Кормление ребенка, больного фенилкетонурией

Кормление ребенка, больного фенилкетонурией

Терри Гроссмайер
Нью Ленокс, ИЛ, США

Статья из журнала New Beginnings, cентябрь-октябрь 1998 года, 153-156 стр.

Перевод Марины Копыловой, Наталии Полижак и Наталии Гербеда-Вильсон
Многие согласятся, что кормление грудью и материнство тесно связаны друг с другом. Можете ли вы представить, что не кормите своего ребенка?  Я нет. Я верю в кормление.  Я выкормила двоих детей, кормила обоих дольше положенного года.  На себе испытала обычные радости и плюсы кормления.  Любая кормящая мать знает, что кормление удобно, полезно для здоровья матери и ребенка, помогает наладить отношения с малышом и приспособиться друг к другу.  Список можно продолжать до бесконечности.  Но я не об этом.  Некоторые думают, что кормление грудью это данность.  Родился ребенок, мать кормит грудью.  Я тоже так думала, но после рождения третьего ребенка я точно знаю, что кормление грудью — драгоценный подарок и большая честь для женщины.
Несмотря на то, что я без проблем кормила первых двух детей, с третьим малышом сложилась совсем другая, более сложная ситуация.  Петя родился с наследственным заболеванием обмена веществ фенилкетонурией (ФКУ). Люди, которые страдают этим заболеванием не вырабатывают фермент, необходимый для расщепления фенилаланина, важной и незаменимой аминокислоты. Фенилаланин накапливается в крови и приводит к серьезной умственной отсталости. Больные ФКУ должны соблюдать особую низкобелковую диету, и тогда их жизнь ничем не отличается от здорового человека.  Для новорожденных это означает, что необходимо проверять уровень фенилаланина у них в крови и следить, чтобы фенилаланина было достаточно для роста, но не больше, чем безопасно при этом состоянии. Детей с фенилкетонурией кормят лечебной смесью  с низким уровнем фенилаланина. В грудном молоке уровень фенилаланина меньше, чем в искусственных заменителях грудного молока на основе коровьего молока, поэтому больного малыша можно кормить по очереди грудью и лечебной смесью.

На мой вопрос как другие кормят в похожей ситуации, врач ответила, что несмотря на то, что многие стараются кормить, у них обычно пропадает молоко.  Дети с фенилкетонурией не могут неограниченно сосать грудь, а значит грудь недостаточно стимулируется, и молока становится меньше и меньше. «Невесело,» — подумала я – «но я справлюсь!»

Найти информацию о том, как кормить грудью с ФКУ было сложнее, чем заручиться поддержкой близких в этом непростом начинании.  Мой муж уже знал насколько важно кормление по опыту со старшими детьми, поэтому безоговорочно был на моей стороне.  Лучшая подруга  и местный лидер Ла Лече Лиги подбадривали меня в трудные минуты. Другие кормившие подруги прислали письма и добрые пожелания. Когда я мучалась, как же быть мамой без кормления, мудрая подруга подсказала мне: «Просто прикладывай головку малыша к груди, как-будто ты кормишь грудью, и корми точно также из бутылки.» Смогла бы я кормить без этой поддержки? Нет! Я несказанно благодарна всем, кто помог мне кормить Петю.

Мне хотелось кормить Петю грудью как можно больше, и нам таки удалось сделать так, что он относительно много сосал именно грудь.  Хитрость кормления кормления заключалась в том, чтобы поддерживать количество молока.  Это было непросто, потому что число кормлений в сутки постоянно менялось, в зависимости от еженедельных результатов анализов Петра. Сначала я могла кормить только два раза в день, потому что нам было нужно снизить количество фенилаланина в крови до безопасного уровня.  Остальное питание Петр получал в виде лечебной смеси.  Каждый раз, когда я докармливала смесью, мне было нужно сцеживаться молокоотсосом для стимуляции груди , чтобы у меня всегда хватало молока. Кормить смесью было легче дома, потому что я могла сразу же сцедиться, чтобы компенсировать пропущенное кормление грудью.  А кормить грудью было очень удобно, когда мы куда-то шли.
Когда уровень фенилаланина в крови упал до безопасного, я могла кормить Петю уже 6-10 раз в сутки. Скорее всего, у меня установилось достаточно постоянное количество молока, потому что мне уже не надо было постоянно сцеживаться.  Я сцеживалась всего четыре раза в день.  Когда у Пети были периоды быстрого роста, т.н. скачки роста, он больше сосал грудь и меньше ел из бутылки.  Если диетолог полагал, что Пете нужно чуть больше фенилаланина для роста, я с радостью кормила еще чаще.  Большинству детей с ФКУ дают небольшое количество докорма с необходимым для роста фенилаланином.  Петя получал весь необходимый фенилаланин из моего молока, а не из обычной смеси.  Именно поэтому было очень важно вовремя и регулярно сцеживаться, чтобы молока всегда хватало.  Я сцеживалась электрическим клиническим молокоотсосом и сталась достаточно пить, и у меня всегда было молоко.  Мне ни разу не пришлось докармливать Петю обычной смесью.

Бывало, что я давала Пете сосать уже «пустую» грудь после кормления (хотя мы знаем, что грудь никогда не бывает совсем пустой, потому что молоко в груди вырабатывается постоянно), и мы оба могли насладиться сосанием не для питания, а для успокоения, просто провести время вместе, как все другие кормящие мамы и груднички. А иногда я кормила после того, как сцедилась.  Я прислушивалась к глотанию и могла решить не слишком ли много Петя насасывает молока.  Со временем и опытом пришло чувство уверенности, что Петя не получает значительное количество молока от дополнительных  кормлений после сцеживания, а значит уровень фенилаланина в крови не увеличивается.

Когда Пете было около девяти месяцев, я стала сцеживаться еще реже, только утром и вечером. Какое облегчение!  Пете исполнился год, и я вернула молокоотсос в прокат и продолжила просто кормить, полагаясь на простой и проверенный временем способ поддержания лактации «молока будет столько, сколько насосет ребенок». Не смотря на то, что Пете было уже больше года, я старалась кормить его побольше, чтобы не заменять ценный источник питания, грудное молоко, на менее полезные продукты.  По этой причине для прикорма подбирала продукты с низким содержанием фенилаланина.

Петя кормился грудью целых 18 месяцев, пока я не забеременела четвертым ребенком. Сегодня Петя — счастливый, умный и довольный жизнью трехлетний мальчик. Я так рада, что у меня получилось кормить. Не могу сказать, что это было легко, но если бы надо было все повторить сначала, я бы ни на секунду не задумалась. Когда меня спрашивают кормила ли я грудью, я гордо отвечаю: «Конечно же! Кормила кормила всех четверых!»

Дополнительные ресурсы

National PKU News. Хитрости кормления грудью детей с ФКУ. (на англ.)

Кормление ребенка, больного фенилкетонурией