Грудное вскармливание ребенка с расщелиной неба. История одной мамы

У меня двое детей — Уильяму уже три с половиной года и Фрее 19 месяцев. Преодолев проблемы первых дней, я счастливо и без происшествий кормила старшего сына, пока ему не исполнилось 18 месяцев. Я стала ходить на встречи Ла Лече Лиги, когда Уильяму было 8 месяцев, потому что хотела встречаться с другими матерями, которые видели в ГВ ценный и прекрасный способ воспитания и кормления своих детей. Уильям отлучился, когда я уже была беременна Фреей. Я хорошо помню наше последнее кормление, так как я впервые за долгое время не испытывала раздражение во время того, как сын прикладывался к груди. Он посмотрел на меня, а я посмотрела на него, и мы оба знали, что это в последний раз. К моменту отлучения выработка грудного молока у меня практически сошла на нет, и сын никогда больше не просил грудь.

Я родилась с аномалией Пьера Робена, которая включает расщелину неба, маленькую нижнюю челюсть (которая дорастает до нормальных размеров ко взрослому возрасту), а также склонность к западанию языка, что может вызывать хроническую обструкцию дыхательных путей и проблемы с кормлением. Аномалия Пьера Робена (АПР) может возникать как случайно, так и передаваться по наследству, одна или вместе с другими синдромами. В моем случае это было результатом синдрома Стиклера, который оказывает влияние на гены коллагена и с вероятностью 50% передается детям. Только во время беременности Уильямом я осознала, что это означает.

Моя мама часто рассказывала мне о моих первых днях жизни и о том, как ей приходилось справляться с моей аномалией. Я находилась в госпитале за 60 миль от моих родителей, пока мне не исполнилось 18 недель, и до двух с половиной лет ходила с трахеостомической трубкой. Если бы я только знала, что у меня будет ребенок с АПР, я бы не просто волновалась. Это бы ошеломило меня!

У меня были спокойные и позитивные вторые роды, во время которых я не нуждалась в обезболивающих. Фрею положили мне на грудь, и я провела с ней драгоценные десять минут. Я горячо полюбила ее в тот же миг, как увидела. Она дышала самостоятельно, и я отчаянно надеялась, что это означает, что у нее нет аномалии. Но чуть позже мы заметили синюшность губ, и ее поместили в реанимационный кювез, отвезли в отделение патологии новорожденных. Когда мы увидели ее в следующий раз, у нее была дыхательная маска, желудочный зонд и большая лонгета на руке. Но всё равно она была прекрасна — нежно-розовая кожа, золотистые волосы, чудесная форма головы и великолепный запах.


Фрею положили мне на грудь, и я провела с ней драгоценные десять минут

Следующие дни я помню смутно. Шок от того, что мой ребенок «с особенностями», сразил меня, только когда дочери исполнилось три дня, и я почувствовала себя ужасно виноватой в том, что родила ее такой. Затем последовал шок от того, что мне нужно было учиться жить с ребенком, который нуждается в особом уходе. Я чувствовала, что меня должно быть пятеро: одна ухаживает за Фреей, вторая — за Уильямом (которому не было еще и 2 лет), третья сцеживает молоко, четвертая наводит порядок и пятая лежит в затемненной комнате, чтобы восстановиться. Я оставалась с Фреей в отделении патологии новорожденных всю ночь, но на обед ходила в дородовое отделение. Там было много плакатов, пропагандирующих грудное вскармливание, изображений счастливых женщин с сосущими грудь младенцами. Я обнаружила, что не могу смотреть на эти плакаты без слез.  У меня был ребенок, которого, по крайней мере в первые дни, нельзя было взять на руки без риска остановки дыхания и которого, я знала, я никогда не смогу кормить грудью.

Но я могла сцеживать молоко для моей дочери. Когда донорское молоко закончилось, а моего молока было еще недостаточно, она стала получать молочную смесь. Консультант по грудному вскармливанию поняла, насколько я разочарована тем, что дочь получает искусственную смесь, и предложила мне думать о том, что в настоящее время смесь — это лекарство. Это помогло мне отпустить ситуацию, и я продолжала сцеживать грудное молоко. Я знала о том, что сцеживание должно быть регулярным, и вскоре нашла почти оптимальный ритм жизни, когда я успевала присматривать за Уильямом и Фреей и даже умудрялась спать. К счастью, мой муж мог посвятить достаточно много времени семье и присматривал за Уильямом, чтобы я могла быть как можно больше с Фреей. Мы научились держать Фрею таким образом, чтобы она могла свободно дышать, мы научились аккуратно кормить ее через желудочный зонд, мы научились различать первые признаки нарушений дыхания. Мы также научились вставлять ей дыхательный воздуховод через нос, чтобы обеспечить свободное дыхание дочери ночью. Это был один из самых тяжелых навыков, который мне пришлось освоить. Мы должны были научиться это делать до того, как окажемся дома, и иногда я была в отчаянии: мне казалось, что я никогда не научусь вставлять этот воздуховод.
В пять недель после рождения наша Фрея наконец была дома. Я часто чувствовала, что буквально разрываюсь между Уильямом и Фреей. Помимо ухода за детьми мне необходимо было регулярно сцеживаться, кормить дочь через зонд, следить за ее дыханием, присматривать за домом. Вскоре мы обнаружили, что после установки воздуховода на ночь дыхание Фреи становится более затрудненным, и поэтому вопреки медицинским рекомендациям приняли решение перестать устанавливать его на ночь. Вместо использования воздуховода мы решили полагаться на монитор насыщения кислородом, который показывал нам, как она дышит. Это решение было очень непростым для нас, как и всё остальное, и мы благодарны за поддержку команде детских медицинских сестер и медицинской сестре, специализирующейся на уходе за детьми с расщелиной нёба, что регулярно посещали и поддерживали нас. В первые недели Фрея не могла координировать дыхание, сосание и глотание, поэтому ей становилось плохо, если в рот попадало хоть немного жидкости. Но в 13 недель по тому, как опустошается её бутылочка с едой, мы заметили, что у Фреи отлично получается координировать все эти процессы, и ее постоянный желудочный зонд для кормления был наконец удален. Было чудесно кормить ее таким образом, чтобы она сама могла контролировать свой прием пищи и есть «нормальным» путем.

Я столько сцеживалась, что смогла сделать большой запас замороженного молока. Я была очень довольна этим фактом. Нам сказали, что с 16 недель Фрее нужно вводить прикорм, на что я смотрела с большой неохотой. Дети с расщелиной нёба более восприимчивы к возникновению воспаления среднего уха (отита), и я знала, что исключительно грудное вскармливание может снизить этот риск. Я решила, что Фрея может начать есть прикорм в своем темпе. Она начала пробовать мягкую морковь в ниблере в возрасте 5 месяцев. Я хотела дать ей как можно больше свободы во время еды, особенно после тех трех месяцев питания через зонд. Но вместе с этим мне было трудно понять, чем ее кормить. Она старалась изо всех сил жевать твердую пищу, потому что из-за широкой расщелины нёба мягкая пища (например, йогурт), не успев попасть в рот, тут же выливались у нее через нос. Это расстраивало Фрею. Поэтому она питалась в основном моим молоком. Когда Фрее было примерно 5,5 месяца, я обнаружила, что выработка моего молока уменьшилась, и, к своему глубокому разочарованию, выяснила, что всё мое замороженное молоко при разморозке приобретало ярко выраженный неприятный запах и вкус, связанный с воздействием фермента липазы* [1]. Однажды я поняла, что не могу больше сцедить молоко, а дочь отказывалась пить замороженное для нее молоко, которое у меня было. Так как она еще не ела достаточное количество прикорма, я была вынуждена добавить ей молочную смесь. Нет слов, как я была разочарована этим фактом. Без сомнения, дочери было необходимо питание, и молочная смесь по крайней мере обеспечивала потребности в пищевых веществах. Я слышала, как Фрея плачет от голода, и никогда больше не хотела слышать этого вновь.

Травы не помогали мне увеличить количество молока, и я не могла сцеживаться еще чаще, так как мне нужно было ухаживать за Уильямом и Фреей. Мои переживания и стресс тоже не помогали сцеживанию. Я позвонила на горячую линию Ла Лече Лиги, и консультант-волонтер предложила попросить у врача выписать домперидон [2] (препарат, обычно используемый для нормализации моторики желудочно-кишечного тракта и имеющий побочный эффект в виде увеличения лактации). К счастью, мой доктор одобрил этот вариант и выписал мне рецепт. Это помогало мне хотя бы наполовину обеспечивать своим грудным молоком потребности Фреи до того, как ей исполнился один год. Мне не нравилось сцеживаться. Это занимало много времени, было скучным и раздражающим занятием. Когда Фрея была маленькой, я сцеживалась, сидя на краю кровати, а она лежала рядом с моим бедром. Теперь же, когда Фрея подросла, это становилось сложнее: мне приходилось совмещать сцеживание с присмотром за детьми, охраняя Фрею от нападок Уильяма (так часто бывает у детей с небольшой разницей в возрасте), занимая его чем-то или утешая ее. У меня не получалось держать ее на руках во время сцеживания. А сцеживалась я везде: в машине, в общественных туалетах, в гостях у друзей, в комнатах, заполненных родственниками, на встречах Ла Лече Лиги. Мне было всё равно. Самым трудным было то, что только я понимала, что должна это делать. У меня не было ребенка, который мог бы высасывать молоко, поэтому мне приходилось сцеживаться очень дисциплинированно.

Я часто пребывала в смятении из-за сцеживаний. С одной стороны, я просто ненавидела это: уйма времени, которое занимает сцеживание и которое я могла бы провести вместе с Уильямом и Фреей, неумолимо уменьшающееся количество молока, несмотря на все мои усилия. Но с другой стороны, я не могла принять тот факт, что прекращу сцеживаться и потеряю возможность кормить ее своим молоком. Так что я просто продолжала. Моей целью было дотянуть до операции по закрытию расщелины нёба не только для того, чтобы я могла кормить дочь грудным молоком в период реабилитации, но и ради возможности приложить ее к груди. Хотя первая операция прошла успешно, через неделю Фрея начала плакать громче, и мы снова обнаружили расщелину в твердом нёбе. Я чувствовала себя хуже некуда, но оставалось только надеяться, что отверстие зарастет само собой.

Чтобы Фрея смогла приложиться к груди, после операции мне рекомендовали носить ее на руках всё время, а во время кормлений держать ее у груди — чтобы она просто привыкла. Однако она предпочитала кормиться из своей бутылочки. И даже если она пробовала взять грудь, я сильно сомневалась, что она могла что-то высосать, ей мешала расщелина твердого нёба. Операцию Фрее сделали в 10 месяцев, тогда я поняла, что смогу сцеживаться только до года. После первого дня рождения Фреи мы поехали в отпуск, и там я перестала принимать домперидон. Я сцеживалась лишь один раз в двое суток, а потом совсем перестала. После прекращения сцеживаний грудь не наливалась молоком и оно не подтекало. Несмотря на то что я понимала, что время выбрано верно и я буквально больше не могу продолжать, мне было очень грустно, что Фрея больше не получит моего молока. С тех пор как Ла Лече Лига вошла в мою жизнь, я понимала, как важно и нормально кормить и подросшего ребенка грудью. Неделю спустя у меня был долгий разговор с местным консультантом-волонтером ЛЛЛ о том, не начать ли мне всё заново. Я пришла к выводу, что не стану этого делать.

Фрея всё еще находится в том возрасте, когда совершенно нормально кормиться грудью, и иногда мне хочется иметь возможность кормить ее. Когда я впервые узнала, что не смогу приложить ее к груди, мне показалось, что мне отрезали какую-то часть тела. Как и многие женщины, которые хотели и не смогли кормить по каким-либо причинам, я должна была отгоревать о том, чего лишилась. Когда я кормила Уильяма, я открыла для себя всю магию грудного вскармливания и поняла, какой это хороший материнский инструмент — это не просто питание, а полноценный способ выражения любви и общения с ребенком. Как справиться, если кормить грудью невозможно? Ну, мы справились, и на самом деле справились очень хорошо. Я познала материнство через призму грудного вскармливания, когда кормила Уильяма. И я надеюсь, я использовала свои знания, чтобы быть хорошей матерью Фрее, такой отзывчивой и доброй, как только возможно. Сейчас Фрее два с половиной года. К нашему огромному облегчению, отверстие в ее твердом нёбе закрылось. Эта девчонка с огромной копной волос — настоящая личность! Возможно, у нас было трудное начало, но сейчас моя девочка здорова и счастлива. И я очень рада, что могла давать ей свое молоко в течение целого года.

[1] Некоторые матери находят, что их замороженное молоко при размораживании приобретает мыльный, кислый или даже прогорклый привкус, несмотря на соблюдение всех правил хранения и разморозки. Предположительно, в грудном молоке этих мам содержится избыток фермента липазы, которая начинает расщеплять жировые компоненты молока сразу после сцеживания. Липаза — это известный фермент в грудном молоке, и она имеет несколько полезных функций. Чтобы инактивировать липазу и остановить процесс расщепления жиров грудного молока, его нужно сильно нагреть как можно скорее после сцеживания. Смотри подробнее в статье Milk Issues (Прим. ред.: на русском языке это явление описано в статье https://lllrussia.ru/hranenie_moloka/)

[2] Информация о домперидоне. Этот лекарственный препарат не одобрен для использования в некоторых странах.

Первоначально опубликовано в журнале «Новые начинания», 26, № 2, 2009.

По просьбе автора имена были изменены.

 
Перевод: Ольга Яковенко
Редакция: Галина Воробьева, Ольга Нодвикова
Корректор:Ольга Важенина



Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Вверх ↑